¿Cómo puedo apoyar a mis amigos que acaban de tener un hijo diagnosticado con el síndrome 9P?

Mi esposa y yo somos buenos amigos con otra pareja que tiene dos hijos (de 4 y 1 años). Nuestros niños son similares en edad y son los mejores amigos de ellos.

Un año después de una larga serie de problemas médicos, incluidas múltiples cirugías, acaba de ser diagnosticado con el síndrome 9P.

Por lo que he leído, es extremadamente raro y algo similar al síndrome de Down.

Estoy profundamente triste por ellos y no estoy seguro de cómo procesar eso, PERO esta pregunta es sobre este niño increíble y sus padres . ¿Qué podemos hacer mi esposa y yo para ayudarlos hoy, la próxima semana, el próximo mes, el próximo año, +10 años, etc.?

Mi hijo de siete años tiene parálisis cerebral, así que he estado del otro lado de la moneda. Principalmente lo que recuerdo de esos difíciles primeros meses fue que mucha gente comenzó a pensar que tenían que hacer grandes gestos o ninguno. Planearon fiestas de cumpleaños especiales para nosotros en el hospital, solo para nosotros, pero luego no nos invitaron a sus fiestas de cumpleaños "normales". Se ofrecían a venir a limpiar nuestra casa o traernos la cena, pero no solo para "pasar el rato". No es que los grandes gestos no sean bienvenidos. Lejos de ahi. Es solo que necesitas las cosas normales también.

Otra cosa que puede ser muy abrumadora es responder las mismas preguntas difíciles sobre la condición de su hijo una y otra vez. Muchos padres lidian con esto usando las redes sociales de algún tipo para publicar las actualizaciones generales. Si sus amigos hacen esto, trate de respetarlo y no haga preguntas que sean respondidas allí. Sabemos que tiene buenas intenciones, y es posible que personalmente no haya hablado con nosotros durante unos días, pero cuando recibimos varias llamadas al día pidiéndonos que repitamos la misma información, puede ser abrumador. Lo que está bien es decir algo como: "Vi en Twitter la cirugía / terapia / lo que fue bien. ¡Eso es genial!" Si están dispuestos a elaborar, lo harán.

Otra cosa a evitar es tratar al niño como si fuera ultra frágil. Puede haber ciertos comportamientos para evitar a su alrededor, que sus padres le contarán, pero en su mayor parte puede tratarlo como a cualquier otro niño. Juega con él, habla con él, abrázalo. Con una silla de ruedas eléctrica de 175 libras y un temperamento de dos años en un cuerpo de siete años, generalmente nos preocupa más que nuestra hija lastime accidentalmente a otra persona que las personas que la lastimen accidentalmente.

También tenga en cuenta que sus amigos están de duelo por la pérdida del niño sano que esperaban. Las emociones no son diferentes al duelo por la muerte de un ser querido. Tenlo en cuenta si tus amigos parecen un poco irracionales. Sin embargo, no los trate como si su hijo muriera. Sé que es una distinción sutil, pero te sorprendería saber cuántas personas todavía usan su "voz fúnebre" silenciosa a nuestro alrededor y evitan hacer contacto visual con nuestra hija. Todavía tienen un hijo que aman mucho y que de alguna manera será difícil, pero de otra forma será más alegre de lo que podrían haber imaginado anteriormente.

Solo el hecho de que estés haciendo esta pregunta me dice que estarás bien. No tengas miedo de preguntar a tus amigos cómo les gustaría que manejes ciertas situaciones. Mi consejo anterior es bastante típico de hablar con otros padres, pero cada persona es diferente. Nunca me ofende que alguien pregunte algo como: "¿Te gustaría recibir visitas mientras estás en el hospital, o prefieres pasar un tiempo a solas para recuperarte?" Por supuesto, no permita que no estar seguro de cómo abordar una situación lo lleve a la indecisión y la inacción. Siempre es mejor preguntar si no estás seguro.

Sólo permanece ahí.

Comparte su dolor. No huyas Ámelos a ellos y a sus hijos. Esta es una situación trágica y necesitan personas a su alrededor. No necesitan sentirse aislados, y la gente va a rehuir. No lo hagas tú mismo.

Con información limitada a mi disposición, lo más obvio que puedo sugerir como ayuda práctica es ofrecer vigilar al otro niño cuando sea necesario y ofrecer vigilar al niño enfermo cuando necesiten un tiempo a solas.

Por cierto ... no te olvides del otro niño. Ese tiene que estar completamente desconcertado, y probablemente se siente descuidado con todo el alboroto sobre el pequeño. El hermano mayor necesita mucho amor y apoyo. Proporcione, incluso cuando los padres no lo hacen.

Pregúntales; ellos saben lo que necesitan o lo que no es útil.

Prueba y ofrece ayuda específica. "Ven la próxima semana a tomar una taza de té" o "organicemos una cita para jugar" (cuando sea apropiado).

Ofrezca ir a grupos de apoyo con ellos, aunque el "Síndrome de Alfi" es bastante raro, por lo que puede que no haya ninguno en su área.

Sus amigos se enfrentan al proceso de llorar la pérdida de su hijo "normal" y sus expectativas sobre el futuro. Comprender las 5 etapas del duelo lo preparará para caminar a través de este proceso con ellos y los ayudará en su camino hacia la aceptación.

Sepa que en la etapa de negación y aislamiento pueden retirarse socialmente. Es probable que la ira poco realista hacia ellos mismos, la comunidad médica o el mundo les siga. Su enojo podría incluso dirigirse a usted porque sus hijos están sanos. La negociación y la depresión siguen. La aceptación es el obstáculo final.

Tus amigos pueden pasar por estas etapas rápidamente o quedar atrapados en un lugar por más tiempo que otro y pueden retroceder o estar en más de un nivel a la vez. A medida que pasen los años, habrá muchas oportunidades para llorar nuevamente.

Su amistad cariñosa y de aceptación puede ser un ancla en la tormenta que ahora enfrentan. Cuando me enfrento a una gran pérdida, a menudo se me recuerda "llorar cuando quieras y reír cuando puedas". Te animo a seguir este consejo mientras viajas en este viaje con tus amigos.

Además de las otras respuestas de ser un amigo sólido, también puedes leer lo que es, solo para que sepas cuándo tus amigos quieren hablar sobre eso.

Una búsqueda rápida en Google arrojó varias fuentes útiles, incluido un grupo de soporte y una página corta de WebMD con más direcciones de soporte. Lamentablemente, la entrada de Wikipedia es muy breve.